הפרעת ספקטרום האוטיזם (ASD), הודות לעבודה המאומצת של התומכים, התפרסמה הרבה יותר בשנים האחרונות, ובכל זאת נותרו שאלות רבות. שאלה נפוצה היא האם אוטיזם הוא הפרעה בבריאות הנפש או שמא היא נכללת בקטגוריה אבחנתית אחרת.
לרוע המזל, ויכוח זה אינו מבין את אופי האבחון של בריאות הנפש. שאלה טובה וחשובה יותר עשויה להיות כיצד נוכל לענות בצורה הטובה ביותר על הצרכים העמוקים של הסובלים מהפרעה בספקטרום האוטיזם ובני משפחותיהם.
הפרעות בריאות הנפש מוגדרות לרוב על ידי בעיות התנהגות, רגשות וחשיבה המשפיעות על יכולתו של אדם לתפקד בתחום אחד או יותר מתחומי החיים. המדריך האבחוני והסטטיסטי להפרעות נפשיות, 5המהדורת (DSM-5) מספקת קריטריונים ספציפיים לאבחון. אנשים מניחים שאבחנות בריאות הנפש מכסות רק בעיות כגון דיכאון או חרדה, אך ל- DSM-5 יש מגוון רחב של קטגוריות.
ASD נכלל בקטגוריית הפרעות נוירו -התפתחותיות. ה- DSM-5 מגדיר הפרעות אלה כ'ליקויים התפתחותיים המייצרים פגיעה בתפקוד האישי, החברתי, הלימודי או התעסוקתי '. במילים אחרות, בעיות אלו מתחילות בילדות ומשפיעות על תפקודו השוטף של האדם.
כדי להבין טוב יותר את הפרעת הספקטרום האוטיסטי, שקול את ההפרעות האחרות בקטגוריה זו: מוגבלות שכלית, הפרעות בתקשורת, הפרעות מיומנויות מוטוריות, ספציפיות לקויות למידה , והפרעות קשב וריכוז. אמנם לא תמיד אנו חושבים על מצבים אלה כבעיות 'בריאות הנפש', אך הם משפיעים על אותה תפקוד יומיומי כמו אתגרים שהיית שוקל אותם בנושאי בריאות הנפש.
הקריטריונים לאבחון ASD משקפים את ההבנה הנוכחית שלנו בבעיות ASD, כגון עיכובים בשפה, בעיות למידה ורמות תמיכה חיצונית הדרושות. כאשר אנשים טוענים ש- ASD אינו א מצב בריאות הנפש , הם מפרשים בצורה לא נכונה את המשמעות של המונח בריאות הנפש.
בריאות הנפש כוללת את כל תחומי התפקוד, לא רק רגשות ורגשות. טיעונים הפוכים מתעלמים מהרעיון המקובל כיום לפיו גוף ונפש עובדים יחד. לכן, הפרעות התפתחותיות-בדומה ל- ASD-תופסות מקום ראוי ב- DSM-5.
לפעמים כאשר אנו נקלעים לשאלה האם ASD צריך 'להיחשב' כאבחנה לבריאות הנפש, אנו מזניחים לזהות את החששות של אלה החיים עם המצב. החשש החשוב יותר הוא פתרון הבעיות האמיתיות של אנשים ומשפחותיהם.
הפרעה בספקטרום האוטיזם היא אבחנה רצינית ואורך חיים שלרוב דורשת טיפול ארוך טווח. כמו כל מצב רפואי כרוני אחר, הדבר גובה מחיר מבני המשפחה הנותנים טיפול זה. להלן מספר דברים שכדאי לקחת בחשבון:
אנשים הסובלים מ- ASD, במיוחד ילדים, סובלים לעתים קרובות התנהגויות אימפולסיביות ותחושת סכנה מועטה. חלקם זקוקים להשגחה מתמדת על מנת להבטיח את ביטחונם. לדוגמה, הם עלולים להמריא מבלי להיות מודעים לסיכונים כגון תנועה מתקרבת או ללכת לאיבוד. הם עשויים לעסוק גם בהתנהגויות מגרות עצמיות הדורשות התערבות, כגון דפיקות ראש או קטיפת עור.
צרכי פיקוח אלה דורשים שפע של משאבים וזמן, מה שמקשה על ביצוע פעילויות אחרות. אם לאדם הלוקה ב- ASD יש גם אחים, משאבי ההורים יכולים להיות דקים או נמתחים על ידי רמת הטיפול הגבוהה הנדרשת; הילדים האחרים במשפחה עלולים לסבול גם כן. במצבים אלה, אחים עשויים לפתח קשיים התנהגותיים או רגשיים משלהם, מה שכמובן יוסיף להשאיר את משאבי ההורים.
בגלל הצורך המתמיד והתובעני בטיפול, לאנשים הסובלים מ- ASD יש לעתים קרובות הורים או אפוטרופוסים המתמודדים עם תשישות או שחיקה. לרוע המזל, קשה גם למצוא מטפלים זולים, אמינים ואיכותיים להחליף את בני המשפחה שמכירים כל כך טוב את צרכי הפרט, אך דורשים זמן להתחדש.
זהו אזור מאתגר במיוחד מכיוון שלרבים הסובלים מהפרעה בספקטרום האוטיסטי יש יכולות שפה מוגבלות. קשה להשאיר אדם אהוב אצל מטפל כאשר הילד שלך עם צרכים מיוחדים לא יכול להגיד לך אם משהו משתבש. לכן, מטפלים לעתים קרובות מקבלים הפוגה קטנה, ולעתים רחוקות זמן להטעין ולהירגע.
רובנו סומכים על כך שילדינו יזדקקו פחות לטיפול ככל שהם גדלים ובתקווה שהם יהיו עצמאיים או מסוגלים לדאוג לנו בזקנתנו. זה לא המקרה של אנשים עם הפרעה בספקטרום האוטיזם. אחד המתחים הגדולים ביותר שאני רואה בעבודה עם משפחות אלה הוא אולי הדאגה שלהם לעתיד.
המטפלים אינם יודעים מי יוכל לדאוג לאהוביהם המיוחדים אם הם עצמם אינם מסוגלים לכך. בנוסף, ההורים נאבקים עם הרעיון לבקש מאחים לדאוג לילד הבוגר הסובל מ- ASD-זה מרגיש לעתים קרובות כמטריד לא הוגן ותובעני לכל החיים-אולם סידורים כאלה הם לרוב האפשרות היחידה.
חברות ביטוח רבות מגבילות את הכיסוי או אינן מצליחות לכסות טיפול ושירותים לאנשים הסובלים מהפרעה בספקטרום האוטיסטי, שהם זמן רב ויקר. משפחות מתמודדות עם עול כספי מתמשך, ולעתים קרובות הן צריכות לבצע בחירות כלכליות קשות בנוגע לשירותים אותן הן רוכשות. שוב, אם יש אחים, יהיה קשה לאזן את הצרכים של כל ילד. והעומס הכספי תורם למצוקה הרגשית ולעייפות של כל המשפחה. זה יכול להרגיש שאף אחד לא ממש מספק את הצרכים שלו.
למרות ש- ASD לא נראה כמו הפרעה טיפוסית לבריאות הנפש - כפי שניתן לשקול חֲרָדָה אוֹ דִכָּאוֹן אופייני - הוא מחזיק מקום לוגי במדריך האבחון, יחד עם כל הפרעות התפתחות אחרות שמשפיעות על חשיבה, למידה והתנהגות. חשוב יותר לתת מענה לצרכים של אנשים עם הפרעה בספקטרום האוטיסטי ובני משפחותיהם. למידע נוסף אודות ASD, עיין ב מידע על המכון הלאומי לבריאות הנפש או ה מרכזים לבקרת מחלות.